Der gute Parkinson-Patient

Der gute Parkinson-Patient ist ein informierter Patient, mit dem man einen Austausch pflegen kann, der sich traut, dem Neurologen Fragen zu stellen, die ihm weiterhelfen.

Sinnvoll ist es, auch ein Bewegungsprotokoll zu führen, um mit dem Neurologen die guten und vielleicht schlechteren Zeiten im Tagesverlauf zu besprechen. So kann der Arzt die Medikamente noch besser individuell für den betroffenen Parkinsonkranken einstellen.

In unserer Selbsthilfegruppe ist der Wissenserwerb über die Krankheit Parkinson sehr wichtig. Mehrmals im Jahr informieren Fachärzte und Therapeuten nach neuesten Erkenntnissen über die Krankheit.

Die Parkinson Selbsthilfegruppe Ibbenbüren kann dazu beitragen, dass

  • chronisch kranke Patienten besser mit der Krankheit Parkinson umgehen können.
  • Betroffene besser die Symptomatik der Parkinsonerkrankung kennen,
  • Betroffene als "mündige Patienten" mit ihren Ärzten beraten und sich für eine angemessene Parkinson-Therapie entscheiden können,
  • Erkrankte und Angehörige die Krankheit Morbus Parkinson besser akzeptieren können.
  • Angehörige besser auf die Parkinsonkranken zugehen können und damit für beide Seiten mehr Lebensqualität gewonnen wird.

Die Parkinson-Tulpe

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Die Krankheit Parkinson hat ein weltweites einheitliches Symbol: eine rote Tulpe. Der Welt-Parkinson-Tag wird am 11. April begangen, als Erinnerung an den Geburtstag von Dr. James Parkinson (1755-1824), der die Erkrankung erstmals 1817 beschrieb (in seinem "Essay on the Shaking Palsy").

Zu seinen Ehren wurde im Jahr 1993 einer roten Tulpe in England der Name 'Dr. James Parkinson' gegeben, sie wurde von der EPDA, der Europäischen Parkinson-Vereinigung, als Symbol stilisiert und weltweit als Logo für die Parkinsonkrankheit eingeführt.

Auch in Deutschland ist die rote Tulpe Teil des Namenszuges des Dachverbandes "Deutsche Parkinson Vereinigung e.V." sowie der Landesgruppen. Außerdem gibt es sie in vielen Staaten als Anstecknadel.

Junge Parkinsonkranke (Parkinson U40)

Nichts ist mehr wie vorher, wenn ein junger Mensch an Parkinson erkrankt. Jung sein und Parkinson haben - ein Widerspruch?

Mindestens 10 % der bundesweit ca. 300.000 Betroffenen sind unter 40, manche sogar unter 30 und die Zahl steigt.

Gerade junge Menschen mit Parkinson vertuschen ihre Symptome oft. Wer kennt schon die früh erkrankten Menschen und die Umstände, unter denen sie ihren Alltag, ihren Beruf, ihre Partnerschaft, ihr Familienleben zu meistern haben.

Egal welchen Beruf man ausübt, die Diagnose ist ein tiefer Einschnitt in die bisherige Lebensplanung. Es treten Zukunftsängste auf, Angst vor dem Verlust der bisherigen Fähigkeiten und vor dem Verlust des Arbeitsplatzes. Viele Menschen mit Parkinson rutschen in eine Depression oder verdrängen die Realität und ignorieren die Krankheit. Dabei ist gerade das Annehmen der Krankheit wichtig, damit die Lebensqualität nicht zu sehr leidet.

Sich nach und nach öffnen und bereit sein, sich Wissen über Parkinson anzueignen, ist der erste Weg, wieder Hoffnung aufzubauen. Je mehr man über seine Krankheit weiß, desto weniger fühlt man sich ihr ausgeliefert. Der Austausch mit anderen Betroffenen, z.B. in einer Selbsthilfegruppe, kann Wege aufzeigen, wie man mit Parkinson gut weiterleben kann.

Die Zeiten, in denen ein Patient seiner Krankheit und deren Behandlung passiv gegenüber stand, sind lange vorbei. Jeder Betroffene sollte selbst aktiv werden und an der Bewältigung oder Linderung seiner Krankheit mitwirken.

Wie kann man einer großen Öffentlichkeit diese Problematik von jungen Erkrankten näher bringen?

Aus diesem Gedanken heraus entstand nach einer Idee von Wilfried Scholl und Ria Gerike eine Fotoausstellung zur Thematik: "Parkinson U 40", die vom 22. August bis 19. September 2012 in der Hauptstelle der Kreissparkasse Steinfurt, Bachstr. 14, 49477 Ibbenbüren, zu sehen war.

 

Für weitere Informationen empfehlen wir die folgende Internetpräsenz:

 

 

 

 

 

Junge Parkinsonkranke - Rheinland-Pfalz-Süd

Parkinson Bildausstellung "Jetzt erst recht!" im Jahr 2012